 |
 |
Dit is de nieuwsbrief van het project ‘Niet loslaten, maar anders vasthouden’, het promotieonderzoek naar transitiezorg voor jongeren met ernstige meervoudige beperkingen, dat wordt uitgevoerd door Ilse Ooms.
In deze nieuwsbrief lees je onder andere over mijn bezoek aan staatssecretaris Maeijer (VWS) en de stand van zaken onderzoek. Verder deel ik de laatste literatuur over transitiezorg en jongeren met EMB met je. |
| Bezoek staatssecretaris Vicky Maeijer (VWS) |
|
|
Op woensdag 2 oktober was ik in Den Haag op het ministerie van VWS om – samen met ouders – in gesprek te gaan over transitiezorg voor jongeren met ernstige meervoudige beperkingen. Samen met mijn collega Nicole Luitwieler – van den Dries vertelden we over knelpunten én mogelijke oplossingen.
Vlnr: Ilse Ooms, Marijn Krijger, Minke Verdonk, Vicky Maeijer, Nicole van den Dries-Luitwieler, Olga van Diem, Peter Leeflang
Ik vertelde er over de uitkomsten van mijn eerste studie. Een van de thema’s die hieruit naar voren kwam, is om de complexe transitiezorg voor jongeren met EMB op de agenda te krijgen bij de politiek. Ik ben dan ook heel blij, dat er vanuit diverse directies binnen VWS-medewerkers bij het gesprek aanwezig waren. Dat toont aan dat het onderwerp breed leeft binnen het ministerie. De staatssecretaris vertelde dat ze geraakt was door de persoonlijke verhalen van de ouders en dat dit haar motiveert om transitiezorg te gaan verbeteren. Lees hier het persbericht over het bezoek.
Op 10 oktober vond het debat over medische kindzorg plaats. In haar brief aan de kamer informeerde de staatssecretaris Kamerleden over diverse onderwerpen, waaronder transitiezorg voor jongeren met EMB. Het is mooi om te zien, dat de punten uit ons gesprek terug te lezen zijn in haar brief. Tijdens het debat kwamen onder andere de zware administratieve last, indicatiestellingen, hoge mate van ouderlijke stress, het tekort aan artsen VG en financiële veranderingen aan bod. Het is fijn dat het onderwerp transitiezorg in alle complexiteit nu op de politieke agenda staat. De staatssecretaris benoemde dat het complex is, omdat het over meerdere wetten gaat en zei: “Ik ga mijn uiterste best doen voor ouders en kinderen om de overgang te verzachten.” |
|
|
| Hoe gaat het met het onderzoek? |
|
|
Er gebeurt veel. Ik werk aan het wetenschappelijke artikel over het eerste deelonderzoek. Dat geeft inzicht in knelpunten die zorgprofessionals en ouders zien in de huidige transitiezorg.
Voor de tweede deelstudie maken mijn collega Karen Schram en ik opnames van consulten waarin zorgprofessionals en ouders in de spreekkamer onder andere over transitie praten. We hebben al verschillende opnames, verzamelen nog meer data op verschillende locaties om een compleet beeld te krijgen en zijn gestart met de analyse van al gemaakte opnames.
Voor de laatste studie volg ik families met een kind dat dit jaar 16 is geworden of nog wordt. De eerste interviews hebben plaatsgevonden en families hebben vragenlijsten over stress ingevuld. Door hen te volgen totdat de jongeren 19 jaar oud zijn, gaan we veel informatie verzamelen over families die transitieperiode beleven. De gesprekken met deze ouders raken me. Ik hoor soms eenzaamheid, machteloosheid en heftige vermoeidheid in hun stemmen doorklinken. Dat maakt mij extra gedreven om deze studie voort te zetten. Voor deze deelstudie zoeken we nog enkele families die mee willen werken. Ben je zo’n gezin of ken je misschien een jongere met EMB? Het delen van deze nieuwsbrief wordt gewaardeerd!
Een promotietraject is ook een leertraject, dat vind ik erg leuk! Daarom volg ik verschillende cursussen en trainingen op het gebied van academisch schrijven en presenteren, dataverzameling en data-analyse. |
|
|
|
Op 28 november geef ik een workshop op het EMB-congres in Doorn. De workshop gaat over familiegerichte transitiezorg. Die focus op de hele familie is belangrijk, omdat jongeren met EMB afhankelijk van hun familieleden zijn voor coördinatie en uitvoering van hun zorg. Dit betekent dat zorgprofessionals goed met families moeten samenwerken om goede transitiezorg te kunnen geven. |
|
Meer lezen?
Vind je dit een interessant onderwerp en wil je meer (wetenschappelijke) artikelen lezen? Hieronder vind je een selectie.
- Op 10 oktober verdedigde Simeon Lahaeije zijn proefschrift ‘Supporting families with a child with profound intellectual and multiple disabilities’ Lees verder.
- Mijn collega Jobert Sturm publiceerde samen met collega’s van het Kenniscentrum Zorginnovatie en zijn promotor zijn eerste artikel ‘Exploring six successful nurse-led transition clinics: Experiences and outcomes’ Lees verder.
- Ellen Fremion en collega’s voerden een scoping review uit naar uitkomstmaten in transitiezorg. Lees verder.
- Binnen het STAP-OP-project wordt gekeken naar transitiezorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Aan zorgprofessionals wordt gevraagd een vragenlijst in te vullen over hun huidige transitiezorg. Lees verder.
- Ook bij het Kenniscentrum voor Kinderpalliatieve Zorg is veel aandacht voor transitiezorg in het NPPZ II - Kind en Jongere-project. Lees verder.
|
| Alles op een rijtje |
| Wil je weten hoe het totale onderzoekstraject er uit ziet? |
|
|
|
|
| Contact |
|
 |
|
Wil je iets vragen of heb je een goed idee voor dit project? Misschien wil je je aanmelden om mee te helpen aan het onderzoek? Stuur gerust een berichtje naar Ilse Ooms, dan neemt zij contact met je op. Dankjewel! |
|
|
|
| Kenniscentrum Zorginnovatie is één van de zes kenniscentra van Hogeschool Rotterdam. Het kenniscentrum draagt met praktijkgericht onderzoek bij aan betere zorg en ondersteuning. Zo bevorderen we de gezondheid, vitaliteit en participatiemogelijkheden. Dit doen wij in nauwe samenwerking met de professional, cliënt, opleidingen van de hogeschool, praktijken en andere kennisinstituten. Wij verbinden daarmee onderwijs, onderzoek en praktijk aan elkaar. |
|
|
|
|
|
|
|
