Nieuwe gezichten team Patiëntenplatform Zeldzame Kankers Na het vertrek van Marga Schrieks en Mariëtte Bouwmeesters is het team van Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (PZK) weer compleet. Manon van Splunter is de nieuwe belangenbehartiger Zeldzame Kankers en Ilze Roelofs is de nieuwe vrijwilligerscoördinator. Tegelijkertijd heeft Marcel ten Asbroek zich als nieuwe vrijwilliger aangemeld om een bijdrage te leveren aan de communicatie van het platform. Samen met vaste NFK-communicatiekracht Annemieke Proost en vrijwilligerscoördinator Ilze zal hij zich inzetten voor o.a. de PZK-nieuwsbrief en -website. |
|
|
![](https://content.mailplus.nl/m15/images/user315100704/123/nkc.jpeg?noCache=1718702875000) |
Actieplan Zeldzame Kankers van het Nederlandse Kanker Collectief Mede door de inzet van alle betrokkenen bij Patiëntenplatform Zeldzame Kankers is het ons gelukt Zeldzame Kankers als één van de vijf uitgelichte doelen in de Nederlandse Kanker Agenda (NKA) te krijgen. Dank aan ieder die hieraan heeft bijgedragen! |
|
|
![](https://content.mailplus.nl/m15/images/mailing315547329/foto_elearning.jpg) |
E-learning palliatieve zorg voor verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten Missie Tumor Onbekend, het patiëntenplatform voor mensen met Primaire Tumor Onbekend (PTO) presenteerde eind maart een nieuwe e-learning palliatieve zorg voor verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten. Deze is gericht op kankerpatiënten met een korte levensverwachting. De e-learning ondersteunt verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten in het gesprek met de patiënt over kwaliteit in de laatste levensfase. |
|
|
|
![](https://content.mailplus.nl/m15/images/mailing315547329/2019___groep_mensen.jpg) |
Vrijwilligers gezocht! Het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (PZK) is altijd op zoek naar vrijwilligers. Er zijn verschillende manieren om je in te zetten: in een patiëntengroep voor een bepaalde kankersoort of voor meer algemene werkzaamheden. We kunnen jouw hulp goed gebruiken! Wil je meedenken, meeluisteren, meeschrijven, meediscussiëren of meehelpen in ons team? Dan zijn wij op zoek naar jou! Op dit moment zoeken de patiëntengroepen galwegkanker een vrijwilliger activiteiten en de Contactgroep psuedomyxoma peritonei (PMP) een algemeen vrijwilliger. |
|
|
|
|
|
|
Column PK Vanaf nu vind je in onze Nieuwsbrief de column van PK. Over de wederwaardigheden van een ervaringsdeskundige op het gebied van één van de zeldzame kankers. Die moet er af! Praten over kanker is moeilijk. En praten over peniskanker is nog moeilijker. Want over je penis praat je normaliter niet met je buurvrouw, een collega op je werk of een kennis van de sportschool. Ik had daar eigenlijk niet bij stil gestaan en was er niet op voorbereid toen het mij vorig jaar overkwam toen ik herstelde van een ingrijpende operatie na peniskanker. |
|
|
Agenda Organiseert jouw patiëntengroep of -organisatie een activiteit over een zeldzame kanker? Laat het weten via zeldzamekankers@nfk.nl en de activiteit wordt toegevoegd aan de PZK-agenda. Enkele activiteiten die rondom de zomer plaatsvinden: 5 september Olijf Webinar over schaamlip- /vulvakanker 7 september Landelijke bijeenkomst lotgenoten Hersentumor Contactgroep |
|
|
Doneer Je Ervaring |
Om als organisatie het patiëntenperspectief te kunnen inbrengen, is het belangrijk om van veel ervaringsdeskundigen te horen hoe zij over bepaalde onderwerpen denken en wat hun ervaringen zijn. Bij NFK vragen we deze informatie uit door middel van enquêtes vanuit het patiëntenpanel Doneer Je Ervaring (DJE). Dit panel bestaat uit mensen die kanker hebben (gehad), maar ook mensen met een verhoogd risico op kanker door erfelijke of familiaire aanleg behoren tot de doelgroep. Ook mensen met zeldzame vormen van kanker zijn onderdeel van dit panel. Daarom brengen wij DJE graag onder de aandacht, want hoe groter de groep is namens wie wij een geluid laten horen, hoe sterker dit geluid is! Lees meer en schrijf je in. |
|
|
|
|