Force stimuleert onderzoek naar zeldzame kanker
|
| In het project FORCE werken patiënten, artsen en onderzoekers samen om de kennis over zeldzame kankers te vergroten. Het doel van FORCE is het eerder opsporen van een zeldzame kanker en het verbeteren van de behandeling van mensen die leven met een zeldzame kanker. Naar zeldzame kankersoorten wordt nog te weinig onderzoek gedaan, waardoor de ziekte moeilijk wordt herkend en effectieve behandeling lastig te vinden is. Hierdoor is de overleving voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker beduidend lager dan voor patiënten met een niet-zeldzame vorm. In FORCE is een nationale infrastructuur gebouwd om opgeslagen medische data te verzamelen voor onderzoek naar zeldzame kankers. Een patiëntendatabase is hier onderdeel van. Het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers leverde een belangrijke bijdrage aan deze patiëntendatabase. |
|
|
|
Patiëntenorganisaties leveren input voor verbeteringen ECZA-procedure
|
’Wanneer een verzoek om erkenning tot expertisecentrum zeldzame aandoeningen (ECZA) wordt afgewezen omdat er per ongeluk een fout is gemaakt bij het uploaden van documenten, moeten deze opnieuw te uploaden zijn. Ook moeten de problemen die spelen rond de ORPHA-codes worden aangepakt en is openbaarheid van de namen van de leden van het beoordelingscomité belangrijk.’
Dit zijn slechts enkele van de aanbevelingen die patiëntenorganisaties formuleerden als input voor een meer transparante en gebruiksvriendelijke ECZA-beoordelingsprocedure. VWS heeft deze beoordelingsprocedure voor dit jaar stopgezet. 2024 wordt gebruikt om de procedure te verbeteren. Onderdeel hiervan was een consultatieronde. NFK heeft samen met VSOP en andere patiëntenorganisaties voor zeldzame aandoeningen binnen het ECZA-platform gewerkt aan een gezamenlijke reactie voor deze VWS-consultatieronde. |
|
|
|
 |
| NFK helpt mensen met kanker bij het maken van hun ziekenhuiskeuze |
| Als je voor een ziekenhuis wilt kiezen is dat op dit moment niet makkelijk. Maar, ziekenhuiskeuze wordt nog relevanter als in de toekomst – meer dan nu – niet meer alle kankerzorg in alle ziekenhuizen plaatsvindt, zoals dat is afgesproken in het Integraal Zorgakkoord. Voor zeldzame kanker is dit vaak al het geval, waardoor voor deze groep mensen de keuze van een ziekenhuis nog veel belangrijker is. |
|
|
|
|
 |
| Antoni van Leeuwenhoek voert campagne over taboekankers: Geen rol meer |
| Anuskanker, peniskanker, vulvakanker (schaamlipkanker) en baarmoederhalskanker. Het zijn vier zeldzame kankersoorten waarvan weinig mensen weten wat het is en wat de symptomen zijn. Daarnaast vinden veel mensen het ongemakkelijk om erover te praten. Er rust een taboe op en daarom noemen we het ook wel taboekankers. Het Antoni van Leeuwenhoek-ziekenhuis vindt het belangrijk dat er wél over gesproken wordt en startte de campagne Geen rol meer. Het doel is dat iedereen weet wat het is, hoe je jezelf kunt beschermen en hoe je jezelf onderzoekt (bijvoorbeeld bij een wc-bezoek). |
|
|
|
|
|
|
|
Column PK – Een interessante casus
|
| ‘Daar lig je dan, open en bloot op de behandeltafel’. Het is een variant op een reclamespotje voor een investeringsfonds dat zo vaak langskomt op radio en TV dat hij in je hoofd gaat zitten: ‘Daar zit je dan, met je ton op de bank’. Een vervelende reclame die wat mij betreft in aanmerking komt voor een Loden Leeuw voor de irritantste reclame en slechte communicatie. Maar die prijs wordt helaas niet meer uitgereikt. |
|
|
|
Leefstijl bij kanker leeft onder patiënten, maar wordt niet altijd besproken
|
| Zeven op de tien mensen met kanker heeft behoefte aan informatie over leefstijl, maar in het ziekenhuis wordt bij kankerbehandelingen lang niet altijd over leefstijl gesproken. Dit blijkt uit de Doneer Je Ervaring-peiling van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) onder 5539 mensen die kanker hebben of hebben gehad. |
|
|
|
Basistraining voor vrijwilligers
|
| Je wilt je ervaring inzetten om andere mensen met kanker te helpen. Maar hoe doe je dat? NFK helpt je op weg en biedt verdiepende tools en workshops aan, bedoeld voor vrijwilligers die zich willen specialiseren in een of meer thema’s.Eén daarvan is de basistraining voor nieuwe vrijwilligers. |
|
|
|
 |
| Kanker.nl: actuele teksten en kankerwoordenboek |
Op Kanker.nl vind je informatie, lotgenotencontact en ondersteuning bij kanker. Als je met vragen zit, vind je daar met enkele muisklikken het antwoord.
In goed leesbare en begrijpelijke taal maakt de website je wegwijs in een wereld waar je niet voor hebt gekozen, maar waar je wel je weg moet vinden. Deze informatie moet natuurlijk altijd zo actueel mogelijk zijn. Daarom actualiseert Kanker.nl de teksten met enige regelmaat. Nu wordt er gewerkt aan de update van teksten over enkele zeldzame vormen van kanker. En wist je dat er op Kanker.nl ook een woordenboek te vinden is, waarin alle moeilijke medische termen uit je medisch behandeldossier worden verklaard en toegelicht? |
|
|
|
|
 |
| Leven tot het laatst |
Palliatieve Zorg Nederland is onlangs de campagne ‘Leven tot het laatst’ gestart over palliatieve zorg. Palliatieve zorg gaat over het leven. Over zo lang mogelijk de dingen blijven doen die belangrijk voor je zijn. Het leven zo lang mogelijk leven zoals je dat gewend was.
Via deze publiekscampagne wordt gewerkt aan meer maatschappelijke bewustwording over palliatieve zorg. |
|
|
|
|
|
|
|
Platform betrokken bij richtlijnen
|
| Verschillende patiëntengroepen binnen het Platform Zeldzame Kankers zijn betrokken (geweest) bij het opstellen van nieuwe of aangepaste richtlijnen voor de behandeling van zeldzame kankers. Deze richtlijnen zijn belangrijk omdat vooral bij zeldzame kankers er vaak veel ongewenste variatie is in de behandeling en diagnostiek. Een heldere richtlijn goedgekeurd door de direct betrokken artsen is belangrijk. Vanuit PZK is samen met verschillende vrijwilligers inbreng geleverd vanuit het perspectief van de patiënt. |
|
|
|
| Agenda |
8 november Symposium Primaire Tumor Onbekend
23 november Landelijke bijeenkomst Contactgroep Hersentumoren
28 november Webinar zeldzame gynaecologsiche kankers door Olijf |
|
|
|
|
