Nieuwsbrief Nr. 12 - december 2023 |
In deze nieuwsbrief van de patiëntengroep Primaire tumor onbekend, onderdeel van Patiëntenplatform Zeldzame Kankers, lees je de belangrijkste ontwikkelingen en actualiteiten rondom primaire tumor onbekend. |
|
|
Zeldzame kankers speerpunt in Nederlandse Kanker Agenda |
Op 27 november werd in de Jaarbeurs in Utrecht de Nederlandse Kanker Agenda gelanceerd door het Nederlands Kanker Collectief (NKC). Een van de doelen van het NKC was het opstellen van een nationaal kankerplan voor Nederland. Het afgelopen jaar werd er daarom onder andere door het team van Patiëntenplatform Zeldzame Kankers hard gewerkt aan het opstellen van de belangrijkste doelen op het gebied van kanker in de fases van het leven voor kanker, met kanker en na kanker. |
|
|
|
Adviseur PTO neemt afscheid |
Sinds 2008 zet Caroline Loef zich in voor verbetering van de zorg van PTO-patiënten. Door haar werk als onderzoeker bij IKNL, maar ook als adviseur van de PTO-patiëntenorganisatie. Door het onder andere door Caroline geschreven rapport uit 2020 kon succesvoller aandacht gevraagd worden voor PTO-patiënten. Dit najaar nam ze afscheid. |
|
|
|
|
|
Onderzoekt stopt, adviesrol blijft |
Dr. Mies van Eenbergen nam deze zomer afscheid als onderzoeker bij IKNL. Zij blijft actief als lid van de adviesraad van Missie Tumor Onbekend. Mies is sinds 2012 een ondersteunende kracht met haar brede kennis over (digitale) patiënteninformatie en palliatieve zorg. Team MTO is blij dat zij ons terzijde blijft, maar hoopt dat zij vanwege pensionering meer zal toekomen aan vrije tijd vol van wind en water. |
|
|
|
|
|
|
|
|
Deze nieuwsbrief gaat veranderen! |
Vanaf januari 2024 zal het maken en versturen van deze digitale nieuwsbrief volledig in handen komen van Missie Tumor Onbekend. Vanwege de privacywetgeving is het helaas niet mogelijk om de inschrijvingen voor de nieuwsbrief van het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers over te dragen aan Missie Tumor Onbekend. Wil je de nieuwsbrief blijven ontvangen? Meld je dan nu aan. MTO blijft verbonden aan PZK en PZK blijft zich inzetten voor PTO- patiënten en hun naasten. |
|
|
|
|
|
Afscheid Yes van de Woud |
Internist-oncoloog Yes van de Wouw neemt afscheid bij het Viecuri Medisch Centrum, Venlo. Gepromoveerd op het gebied van PTO in 2005 en actief als onderzoeker werd Yes de grondlegger van het expertisecentrum PTO dat het Viecuri MC nu is. Ze blijft nog even bezig met de implementatie van het zorgpad PTO, met de herziening van de richtlijn èn met onderzoek. Ze gaat nog niet helemaal met pensioen. We hopen daarom op een mooie voortgang, maar ook op qualitytime voor Yes samen met man èn geliefd paard. |
|
|
|
|
|
|
|
|
Doneer Je Ervaring |
Vertel wat kanker met je doet Schrijf je in voor het Doneer Je Ervaring-panel en vul een aantal keer per jaar vragenlijsten in. |
|
|
|
|