Nierpatiënten Vereniging Nederland

Alstublieft; uw digitale goodiebag!

In het webinar Nail Patella Syndroom (NPS), aHUS/C3G en Syndroom van Alport (Alport) van 27 mei jl., georganiseerd door de NVN werkgroep Zeldzame Nierziekten, heeft u een heleboel informatie gekregen.

Wij willen u in deze ‘digitale goodiebag’ een aantal handige weblinks meegeven die deels ook in het webinar genoemd werden.

Wij zijn erg geïnteresseerd in uw mening over het webinar. U kunt uw mening met deze vragenlijst aan ons laten weten.
Was u er niet live bij? Vult u dan alstublieft toch de vragenlijst in. Het invullen van de vragenlijst kost gemiddeld 10 minuten. Uw antwoorden worden door ons anoniem verwerkt en worden niet met derden gedeeld. Wij gebruiken deze evaluaties om ons aanbod van informatie en activiteiten nog beter af te stemmen op de behoefte van nierpatiënten.
Via deze onderstaande link treft u de enquete aan.

Alvast hartelijk dank voor het invullen!

Vragenlijst

Wilt u het webinar nog eens terugkijken? klik hieronder

Nail Patella Syndroom (NPS)

aHUS / C3G

Syndroom van Alport (Alport)

een artikel over NPS uit het archief van Wisselwerking.

Presentaties

Paula Wijdenes - NPS
Nicole van de Kar - aHUS
Flore Engels - Alport

Klik op de foto voor de presentatie

Handige websites/tips: NPS

Nieren.nl

Expertisekaart

Facebook - Nail Patella Syndroom Nederland

Zorgkaart Nederland

Erfelijkheid

Radboudumc Expertisecentrum – Zeldzame Nierziekten

VSOP - Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties
Is de koepelorganisatie voor zeldzame en genetische aandoeningen in Nederland

Europees Referentie Netwerk “ERKnet” voor zeldzame nieraandoeningen
(hier treft u ook de presentatie aan van klinisch geneticus Dr. Ernie Bongers (Erfelijke Nierziekten / Radboudumc)

Handige websites/tips: aHUS

Erfelijkheid

Expertisekaart

Nieren.nl

Facebook

Ahus Nederland

AHUS ALLIANCE (Engels)

Radboudumc Expertisecentrum – Zeldzame Nierziekten

Europees Referentie Netwerk “ERKnet” voor zeldzame nieraandoeningen

VSOP - Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties
Is de koepelorganisatie voor zeldzame en genetische aandoeningen in Nederland

Handige websites/tips: Alport

Erfelijkheid

Nieren.nl

Radboudumc Expertisecentrum – Zeldzame Nierziekten

Europees Referentie Netwerk “ERKnet” voor zeldzame nieraandoeningen

VSOP - Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties
Is de koepelorganisatie voor zeldzame en genetische aandoeningen in Nederland

Nederlandse Federatie van Ouders van Dove Kinderen (FODOK)

Zicht op zeldzaam

Cyberpoli
(De Cyberpoli is een internetkliniek en ontmoetingsplaats voor jongeren van 13 tot 26 jaar met een chronische aandoening. Ook ouders van jongeren en jongere kinderen zijn welkom)

YouTube kanaal met Alport workshops van Alport UK (Engels)

Alport Syndrome Fondation - Amerikaanse Alport organisatie (Engels)

Behind the Mystery: Alport Syndrome | The Balancing Act (Engels)

Healthtalk.org (Engels)

Meer lezen?

Bestel het tijdschrift Wisselwerking. Word abonnee en/of bestel een gratis proefnummer:
Ledenblad Wisselwerking
En bekijk online nieuws en informatie op www.nvn.nl en www.nieren.nl
Lid worden loont. Lees meer: doe mee en word lid!

Nierpatiënten Vereniging Nederland

Postbus 284
1400 AG Bussum
T: 035 - 691 21 28
E: secretariaat@nvn.nl
I: www.nvn.nl