 |
 |
Dit is de nieuwsbrief van het project ‘Niet loslaten, maar anders vasthouden’, het promotieonderzoek naar transitiezorg voor jongeren met ernstige meervoudige beperkingen, dat wordt uitgevoerd door Ilse Ooms.
|
In deze nieuwsbrief lees je onder andere dat mijn eerste internationale publicatie is verschenen (hoera!) en over mijn presentaties op het European Symposium on Transition en de NederlandsVlaamse Wetenschapsdagen Palliatieve Zorg, een interview in Profielen en het laatste nieuws op het gebied van transitiezorg voor mensen met ernstige meervoudige beperkingen.
Veel leesplezier gewenst! |
|
| Eerste internationale publicatie is een feit! |
|
|
Wie deze nieuwsbrief al langer volgt, weet dat we er als team meer dan een jaar op hebben moeten wachten, maar op dinsdag 3 maart kwam de langverwachte mail dat mijn eerste peer reviewed artikel met de titel “Factors influencing the implementation of transitional care for adolescents with profound intellectual and multiple disabilities: experiences of Dutch healthcare professionals” is geaccepteerd. Dit is heel fijn nieuws! Het artikel is door de redacteur van het Journal of Intellectual Disability Research en twee vooraanstaande onderzoekers onafhankelijk beoordeeld en goedgekeurd.
Wil je het artikel lezen? Klik dan hier!
Binnenkort verschijnt ook een Nederlandstalige versie.
Ook in maart verscheen het artikel ‘Een ontwikkelingsleeftijd van twee in een volwassen lichaam’ in Kind & Adolescent Praktijk, een tijdschrift voor zorgprofessionals in de kinder- en jeugd GZ. Dit artikel zit helaas achter een betaalmuur, wil je meer weten? Stuur me dan gerust een berichtje. |
|
| European Symposium on Transition |
|
|
Op 25 september 2025 mochten mijn mede-onderzoeker Karen Schram en ik vertellen over onze analyse van consulten over transitiezorg. Op de medische faculteit van de beroemde Sorbonne-universiteit vertelden we over inzichten die we opdeden na het bestuderen van opnames van gesprekken in de spreekkamer.
Tijdens het symposium was er aandacht voor transitiezorg in de breedte. Onze collega Jane Sattoe gaf een plenaire presentatie over transitiezorg voor jongeren met intellectuele beperkingen, die goed ontvangen werd. Het is mooi om te zien, dat het besef groeit, dat deze groep jongeren een speciale aanpak vereist.
In de middag konden deelnemers kiezen uit verschillende sessies. Karen en ik gaven een presentatie over gesprekken die zorgprofessionals en ouders van jongeren met EMB samen voeren, om vorm te geven aan goede zorg voor en na de overstap naar zorg voor volwassenen. Goed luisteren, familieparticipatie en oog hebben voor de jongere en diens familie zijn hierbij belangrijke aandachtspunten.
Hoewel de artikelen nog niet gepubliceerd zijn, delen we hier de belangrijkste inzichten:
· Gemiddeld besteedden zorgprofessionals slechts 19% van de tijd van het consult aan transitiegerelateerde onderwerpen, overige tijd werd gebruikt voor algemene zaken, lichamelijk onderzoek of het bespreken van medicatiebeleid
· De focus in gesprekken ligt vooral op informatieoverdracht en het bespreken van dingen die ouders rond de 18e verjaardag van hun kind moeten regelen
· Hoewel zorgprofessionals hun best doen, om de relatie met families goed te houden/maken, is er ruimte voor verbetering op het gebied van gezamenlijke besluitvorming, en aandacht voor de familiaire context en emotionele aspecten van de transitieperiode
|
|
|
Karen en Ilse presenteren de onderzoeksresultaten |
|
| NederlandsVlaamse Wetenschapdagen Palliatieve Zorg |
|
|
Op 9 oktober mocht ik in Houten over hetzelfde onderzoek vertellen aan zorgprofessionals in palliatieve zorg. Jongeren met EMB hebben meestal vanaf hun diagnose ook een palliatieve diagnose, omdat hun aandoening levensduur verkortend of levensbedreigend kan zijn. Dat betekent dat ze kwetsbaar zijn én dat ze ook jaren kunnen blijven leven. Door medische progressie worden steeds meer jongeren met EMB 18 jaar.
|
|
Posterpresentatie over observaties bij consulten |
|
Tijdens een mondelinge presentatie ging ik in op onze kwalitatieve analyse.
Daarin benadrukte ik het belang van familiegerichte gesprekken, omdat jongeren met EMB niet zonder de, voor hen zo belangrijke, familie kunnen. Ik liet zien hoe professionals door familiegerichte transitiezorg mogelijk ouderlijke stress kunnen verminderen.
Ook deelde ik onze posterpresentatie over de kwantitatieve analyse, waaruit onder andere bleek dat zorgprofessionals familieleden nog meer zouden kunnen stimuleren om actief mee te praten en denken, zodat er (meer) gezamenlijke besluitvorming kan ontstaan. Na afloop ontstond een goede discussie, waarin een longarts uit volwassenenzorg om tips vroeg, omdat hij steeds meer jongeren met EMB op zijn poli ziet en een gedragsdeskundige vroeg wat haar rol in de begeleiding van gezinnen zou kunnen zijn. Mooi om te zien dat meer en meer zorgprofessionals transitiezorg omarmen!
|
|
Hoe gaat het met het onderzoek?
|
|
|
Nu alle data voor de tweede deelstudie (opnames van 24 consulten in de spreekkamer van verschillende zorgprofessionals) zijn verzameld, schrijven mijn collega’s en ik verder aan de artikelen hierover. Eén artikel gaat over een kwantitatief observatie-instrument dat we hebben ontwikkeld en gevalideerd. Zo kunnen we bekijken welk communicatief gedrag zorgprofessionals gebruiken in de gesprekken met families over transitiezorg. Daarnaast gebruiken we een kwalitatieve analyse om naar de inhoud en het proces van de gesprekken te kijken. Dat wordt het tweede artikel van deze deelstudie. Het was fijn om in Parijs en Houten van de gedachten te kunnen wisselen met deelnemers aan de congressen. Dat houdt ons scherp tijdens het schrijven.
De dataverzameling van laatste deelstudie, waarin we gezinnen drie jaar lang volgen, loopt nog. Inmiddels heb ik alle gezinnen minimaal twee keer gesproken en vullen zij nog steeds elk kwartaal een stressmeting in. Het is nog te vroeg om hier resultaten van te kunnen beschrijven. Wel is het heel bijzonder om als onderzoeker met de families mee te mogen lopen op dit bijzondere pad in het leven van de jongeren en hun familie. Het maakt mij extra duidelijk, waarom ik dit onderzoekstraject gestart ben.
|
|
Profielen is de onafhankelijke nieuwsbron van Hogeschool Rotterdam en besteedt aandacht aan het onderzoek van promovendi binnen onze school. Ik gaf een interview over mijn onderzoek aan Karst Oosterhuis, die er een mooi artikel over publiceerde. Lees hier het artikel.
|
|
|
Ik woonde de theatervoorstelling ‘Broos’ bij. Dit gaat over de ervaringen van een ouderpaar, dat een kind krijgt met een beperking en is een aanrader voor iedereen die persoonlijk of professioneel met deze gezinnen in contact komt. Het prachtige spel toonde de worsteling van oneindige liefde voor je kind en vreselijke vermoeidheid en machteloosheid door zorg en zorgsystemen. De eenzaamheid van de ouders, ook al staan die midden in de samenleving, was voelbaar. Ook in deze voorstelling ging het over loslaten, bijvoorbeeld als de jongere ‘op zichzelf’ gaat wonen. Een absolute aanrader voor iedereen die wil proberen te begrijpen hoe het is, als je kind bijzonder broos is. Lees hier meer:
Nicole van den Dries-Luitwieler was op de radio te horen in het programma Spraakmakers. Zij vertelde over de ingewikkelde periode van transitie voor jongeren met EMB. Nicole is naast promovenda ook ervaringsdeskundige en kon daarom de problematiek van meerdere kanten belichten.
Hier kun je terugluisteren.
Mijn collega’s van het project STAP OP maakten een factsheet waarin ze zorgprofessionals vroegen naar knelpunten en verbeterpunten in transitiezorg voor jongeren met een intellectuele beperking.
De factsheet vind je hier.
Samen met verschillende collega’s uit het European Research Network ITHACA onderzocht Myrthe Klein Haneveld kennishiaten en prioriteiten in transitiezorg voor jongeren met zeldzame aandoeningen en een intellectuele beperking. Lees hier meer:
Myrthe ontwikkelde samen met verschillende partners uit het netwerk ook een richtlijn, die vind je hier.
|
|
| Alles op een rijtje |
| Wil je weten hoe het totale onderzoekstraject er uit ziet? |
|
|
|
|
| Contact |
|
 |
|
Wil je iets vragen of heb je een goed idee voor dit project? Ik vind het leuk, als je het mij laat weten! Stuur gerust een berichtje via e-mail (i.ooms@hr.nl) of bel (06-2831 9395), dan neem ik contact met je op.
Dankjewel! |
|
|
|
| LinkedIn |
| Kom in contact met Ilse Ooms via LinkedIn |
|
|
|
|
| Kenniscentrum Zorginnovatie is één van de zes kenniscentra van Hogeschool Rotterdam. Het kenniscentrum draagt met praktijkgericht onderzoek bij aan betere zorg en ondersteuning. Zo bevorderen we de gezondheid, vitaliteit en participatiemogelijkheden. Dit doen wij in nauwe samenwerking met de professional, cliënt, opleidingen van de hogeschool, praktijken en andere kennisinstituten. Wij verbinden daarmee onderwijs, onderzoek en praktijk aan elkaar. |
|
|
|
|
|
|
|
