Nieuwsbrief huidlymfoom
Nr. 16 - december 2023
|
| In deze nieuwsbrief van de patiëntengroep huidlymfoom, onderdeel van Patiëntenplatform Zeldzame Kankers, lees je de belangrijkste ontwikkelingen en actualiteiten rond huidlymfoom. |
|
|
|
| Verslag Lymphoma Coalition World summit |
| Van 17 tot en met 19 oktober vond de Lymphoma Coalition World summit plaats in Madrid. Interessante thema’s zijn deze dagen aan bod gekomen, zoals een rapport over wereldwijde gezondheidsvaardigheden, de psychosociale effecten van lymfomen en het gebruik van ChatGPT voor het verbeteren van de gezondheidszorg. |
|
|
|
 |
| Verslag jaarlijkse patiëntendag LUMC |
| Op zaterdag 11 november 2023 vond weer de landelijke informatie- en contactdag voor patiënten plaats. De dag werd georganiseerd door Stichting Huidlymfoom en het LUMC. In het verslag en de presentaties lees over de laatste ontwikkelingen op het gebied van huidlymfoom. |
|
|
|
|
|
 |
| Kom in contact met lotgenoten |
| Op de patiëntendag bleek weer hoe belangrijk veel patiënten het vinden om contact te hebben met anderen met eenzelfde aandoening. Niet steeds alles hoeven uitleggen maar direct begrip vinden voor wat je bezighoudt, uitwisselen van tips om ongemak te beperken, saamhorigheid etc. |
|
|
|
|
|
|
|
|
Zeldzame kankers speerpunt in Nederlandse Kanker Agenda |
Op 27 november werd in de Jaarbeurs in Utrecht de Nederlandse Kanker Agenda gelanceerd door het Nederlands Kanker Collectief (NKC).
Een van de doelen van het NKC was het opstellen van een nationaal kankerplan voor Nederland. Het afgelopen jaar werd er daarom onder andere door het team van Patiëntenplatform Zeldzame Kankers hard gewerkt aan het opstellen van de belangrijkste doelen op het gebied van kanker in de fases van het leven voor kanker, met kanker en na kanker. |
|
|
|
 |
| De nieuwsbrief gaat veranderen! |
Vanaf januari 2024 zal het maken en versturen van deze digitale nieuwsbrief volledig in handen komen van Stichting Huidlymfoom.
Wil je de nieuwsbrief blijven ontvangen? Meld je dan nu aan. |
|
|
|
|
|
 |
| Patiëntensymposium EORTC september 2023 |
Van het patiëntensymposium tijdens het EORTC-congres in september in Leiden is een opname gemaakt.
De hoogtepunten van de voorgaande dagen komen hierin aan bod. Ook werd Susan Thornton van CLF geïnterviewd. |
|
|
|
|
|
|
|
|
Nieuws vanuit Stichting Huidlymfoom |
In deze rubriek deelt Stichting Huidlymfoom haar laatste nieuws
- Stichting Huidlymfoom is er voor informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenbehartiging voor patiënten met een huidlymfoom en hun naasten. Hoe we dit doen lees je hier.
- Op en na de patiëntendag van 11 november werd door patiënten gevraagd op welke manier ze blijvend betrokken kan zijn bij de activiteiten van Stichting Huidlymfoom. Via deze link lees je hoe je iets voor de stichting en dus voor huidlymfoompatiënten, kunt betekenen.
Elke Stienissen (LVV) en Ton de Leeuw (Stichting Huidlymfoom) |
Op de Lymphoma Coalition World Summit ontmoetten we onze Vlaamse partnerorganisatie, Lymfklierkanker Vereniging Vlaanderen. Wie wie is bij LVV zie je hier. Hylke Maes is zowel aangesloten bij LVV als bij Stichting Huidlymfoom. |
|
|
|
|
| Doneer Je Ervaring |
Vertel wat kanker met je doet
Schrijf je in voor het Doneer Je Ervaring-panel en vul een aantal keer per jaar vragenlijsten in. |
|
|
|
|
|
