| Week van de Zeldzame Kankers 2024 van start |
Vandaag is voor de vijfde keer de jaarlijkse Week van de Zeldzame Kankers van start gegaan. Samen met KWF, IKNL, kanker.nl, NFK en kankerpatiëntenorganisaties vraagt PZK van 4 tot en met 10 maart aandacht voor mensen met een zeldzame kanker.
Uit onderzoek blijkt dat patiënten met zeldzame kankers er vaak alleen voor staan en zelf initiatief moeten nemen als het gaat om informatievoorziening en nazorg. En ook blijkt dat er na vijf jaar mooie initiatieven zijn gestart, maar de huidige patiënten nog altijd te veel knelpunten ervaren.
PZK heeft deze knelpunten in kaart gebracht en de belangrijkste weergegeven in een infographic van de Patiënt Journey van patiënten met zeldzame kanker. Tijdens een bezoek aan verschillende ziekenhuizen wordt de infographic aangeboden aan zorgprofessionals. Als eerste is de infographic door patiëntenvertegenwoordiger Birgitta Huibregtsen overhandigd aan prof. dr. Carla van Herpen, hoogleraar zeldzame kankers in het Radboud UMC.
Met deze campagne wil PZK zorgprofessionals bewust maken van de ervaren knelpunten en aanzetten tot actie. Voorbeelden van mooie initiatieven van ziekenhuizen worden gedeeld als inspiratie voor zorgverbetering.
Tijdens de campagneweek wordt iedere dag een van de zeven knelpunten uitgelicht met behulp van de infographic, ervaringsverhalen van patiënten en lopende initiatieven voor verbetering van de zorg. |
|
|
|
 |
| Zeven knelpunten in infographic weergegeven |
Mensen met een zeldzame vorm van kanker ervaren voor een deel andere problemen dan mensen met een veelvoorkomende kanker. PZK organiseerde daarom een onderzoek met focusgroepen voor recent gediagnosticeerde patiënten. Dit resulteerde in zeven knelpunten die verduidelijken waar de patiënt met een zeldzame vorm van kanker tegenaan loopt. Deze knelpunten in de patient journey zijn weergegeven in een infographic die centraal staat in de Week van de Zeldzame Kankers.
|
|
|
|
|
|
 |
| Tour langs zeven ziekenhuizen |
| Samen met patiënten trekt belangenbehartiger Marga Schrieks het land in om het gesprek aan te gaan. Marga Schrieks: “We bieden de infographic aan verschillende ziekenhuizen en zorgverleners aan. We laten hiermee het patiëntenperspectief op de zorg en op de behandeling zien. Door de knelpunten te delen en van ziekenhuizen te horen wat zij in de dagelijkse praktijk aan goede initiatieven hebben, willen we een impuls aan zorgverbetering geven en anderen inspireren." |
|
|
|
|
|
|
|
|
| Onderzoek naar verschillen zeldzame en veelvoorkomende kankers |
| Op 29 februari (zeldzame ziektedag) verdedigde IKNL-onderzoeker Eline de Heus haar proefschrift 'Rare versus common cancers in the Netherlands'. In haar onderzoek brengt Eline verschillen tussen zeldzame en veelvoorkomende kankers in kaart. Haar conclusie is dat actie hard nodig is om gelijkwaardige zorg aan mensen met een zeldzame vorm van kanker te kunnen bieden. |
|
|
|
|
|
 |
| 'Als ik dat had geaccepteerd, was ik nu dood geweest' |
Ien Fransen moest zich gaan voorbereiden op de laatste fase. De oncoloog kon niets meer voor haar betekenen. Tot ze zich een weg wist te banen naar een behandelaar die nog wel iets wilde proberen. Zonder garanties, om te kijken of de kwaliteit van leven verbeterd kon worden. Wat bleek? De tumor begon te krimpen, haar conditie kwam terug en ze kon opeens weer een stuk wandelen!
|
|
|
|
|
|
 |
| 'Ik wil geloven dat ik de uitzondering ben' |
| Moniek krijgt binnen drie jaar tijd vier keer te horen dat ze kanker heeft. Drie verschillende soorten kanker, die alle drie ook nog eens zeldzaam zijn. Ze ondergaat zware behandelingen. Na een recidief is haar inmiddels verteld dat ze niet meer beter zal worden. Toch blijft Moniek hoop houden: 'Ik wil geloven dat ik de uitzondering ben en ik over een tijdje kan zeggen dat ik de statistieken heb verslagen.' |
|
|
|
|
|
|
|
|
| Doneer Je Ervaring |
Vertel wat kanker met je doet
Schrijf je in voor het Doneer Je Ervaring-panel en vul een aantal keer per jaar vragenlijsten in. |
|
|
|
|
|
