Van onderzoek en bijeenkomsten tot een nieuwe website: lees waar we deze zomer aan werken.
Nieuwsbrief voor mensen geraakt door hoofd-halstumoren |
| |
|
|
|
|
Beste Pauline,
Ook deze zomer zitten we niet stil. We werken aan een nieuwe website, bereiden de Make Sense-campagne voor en organiseren samen met ziekenhuizen en zorgprofessionals verschillende bijeenkomsten. Daarnaast kun je meedenken in een nieuw onderzoek en lees je hoe we samen blijven werken aan betere zorg en ondersteuning voor mensen met hoofd-halskanker.
Veel leesplezier! |
|
|
|
|
|
|
|
ReVoice is een nieuwe stemoplossing (in ontwikkeling) voor mensen die een laryngectomie hebben ondergaan. UMC Utrecht onderzoekt hoe AI (kunstmatige intelligentie) hierbij kan helpen.
Geef jouw mening! Vul de vragenlijst in en help mee om deze innovatie beter aan te laten sluiten op de wensen van toekomstige gebruikers. |
|
|
|
|
|
|
|
Ben je nog geen lid?
Meld je aan en profiteer van de voordelen |
| |
|
|
| |
|
|
|
|
ECI Cultuurfabriek Roermond |
| |
Op dinsdag 15 september 2026, tijdens de Make Sense-campagne, organiseert OncoZON samen met de PVHH een themabijeenkomst voor mensen met hoofd-halskanker en zorgprofessionals in de hoofd-hals oncologie-zorg.
Het centrale thema van deze avond is: tijdige verwijzing; niet alleen bij een verdenking op een tumor in het hoofd-hals gebied, maar ook bij nazorg. |
|
|
|
|
|
|
|
Themabijeenkomst Sinonasale tumoren |
Heb je te maken met hoofd-halskanker? Als patiënt, naaste of zorgprofessional? Tijdens de Make Sense-campagne vragen we internationaal aandacht voor tijdige diagnose van hoofd-halskanker.
UMC Utrecht en de PVHH organiseren op 17 september samen deze themabijeenkomst over sinonasale tumoren. |
|
|
|
|
|
|
|
Vanaf september weer bijeenkomsten |
Binnenkort bij jou in de buurt: |
- 8 september: regiobijeenkomst West-Brabant/Zeeland
- 9 september: jaarlijks dagje uit Nijmegen
- 15 september: HMC Antoniushove over mondhygiëne
- 14 november: Landelijke Ontmoetingsdag
|
|
|
|
|
Een overzicht van al onze activiteiten vind je in onze agenda |
| |
|
|
|
|
|
|
- 4 september - Sportvissen vanuit Drimmelen
- 5 september - Varen met meerdere schepen vanuit Urk
- 12 september - Varen op de Rijn vanuit Wageningen
- Bekijk hier de hele agenda met groepsvaartochten van Vaarkacht
|
|
|
|
|
|
|
|
Ben je nog geen lid?
Het eerste jaar is gratis |
| |
|
|
| |
|
|
|
|
We werken aan een nieuwe website |
Achter de schermen werken we hard aan een nieuwe website. Je vindt er straks nog makkelijker de informatie die je zoekt. De teksten worden duidelijker, de website overzichtelijker en je kunt makkelijker navigeren. We verwachten dat de nieuwe website eind augustus online komt. Via de nieuwsbrief houden we je op de hoogte! |
|
|
|
|
|
|
|
Pas op voor neptelefoontjes |
Oplichters doen zich voor als zorgorganisatie |
Een van onze leden is gebeld door iemand die zich voordeed als medewerker van het Nederlands Kanker Instituut (NKI). Tijdens het gesprek werd om een donatie gevraagd. Dit vinden we uiteraard ontzettend vervelend. Daarom willen we benadrukken: de PVHH belt nooit om geld te vragen. Ook ziekenhuizen en NKI doen dit niet. Twijfel je aan een telefoontje? Hang op en neem zelf contact op met de organisatie via de officiële contactgegevens. |
|
|
|
|
|
Lid Wetenschappelijke Advies Commissie (WAC) |
Om de rol van patiënten in wetenschappelijk onderzoek bij hoofd-halskanker beter vorm te geven richtte de PVHH de WAC op. Deelname door patiënten is een vereiste bij veel subsidieaanvragen en kan de studie aanzienlijk verbeteren.
Voor de WAC zoeken we ervaringsdeskundigen (patiënten).
- Heb je belangstelling voor wetenschappelijk onderzoek?
- Beheers je het Engels?
- Vind je het interessant om met medische professionals van gedachten te wisselen over patiëntenperspectief?
Heb je belangstelling en wil je meer weten over deze commissie? Voorzitter Harry Reintsema vertelt je er graag meer over. Stuur een mail naar wac@pvhh.nl.
Meer informatie over de WAC vind je op onze website. |
|
|
|
|
|
|
|
Vrijwilliger worden?
Bekijk al onze vacatures |
| |
|
|
| |
|
|
Nieuws van De 2e Stemwinkel |
Samen kennis delen tijdens Hulpmiddelendag in Amsterdam UMC |
Op 24 juni organiseerde de PVHH samen met Amsterdam UMC een Hulpmiddelendag voor mensen met een laryngectomie, hun naasten en zorgprofessionals. Samen met een logopedist van Amsterdam UMC, De 2e Stemwinkel, ATOS en MDS deelden we kennis en ervaringen over hulpmiddelen en de zorg na een laryngectomie.
Brenda en Marga van De 2e Stemwinkel gaven uitleg over HME-filters en beantwoordden vragen van bezoekers. Het werd een waardevolle middag vol praktische informatie en persoonlijke gesprekken.
Lijkt een Hulpmiddelendag jou ook waardevol in jouw behandelcentrum? En wil je met ons meedenken? Neem dan contact met ons op. |
|
|
|
|
|
Steun de PVHH en bestel bij De 2e Stemwinkel |
Gebruik je tracheostoma-hulpmiddelen? Bezoek dan de website van De 2e Stemwinkel en bestel je producten.
De opbrengst komt ten goede aan Patiëntenvereniging HOOFD-HALS. Daarmee ondersteunt de vereniging mensen geraakt door hoofd-halstumoren. |
|
|
|
|
|
|
